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Pétition . Justice pour Solenn
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URGENT : APPEL pour SOFIAN

Pétition . Justice pour Solenn

Ajouté le 20/4/2009



   Grièvement blessée, Solenn nous a quittés le 24 octobre 2006, automobiliste impuni
  
   Adresse de la pétition ( à copier / coller dans votre barre de navigation ) MERCI .

   http://www.mesopinions.com/Grievement-blessee--Solenn-nous-a
   -quittes-le-24-octobre-2006--automobiliste-impuni-petition-petitions-b34c54bbf65083ebb931b96a40421013.
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URGENT : APPEL pour SOFIAN

Ajouté le 2/4/2009

SOFIAN, appel...! http://blogs.myspace.com/index.cfm?fuseaction=blog.view&friendId=384766873&blogId=480481570 Blog de Image hébergée par servimg.com Lau Be 43 / fille France www.myspace.com/laurencebeneux Ceux qui connaissent ma page l'ont peut-être remarqué : il y a un petit nouveau dans mon top ami.
Il a 4 ans et demi et s'appelle Sofian Image hébergée par servimg.com J'ai rencontré Sofian le week-end dernier, avec Jessica sa petite soeur de 6 ans, et ses parents, Virginie et Karim. Ce beau petit garçon est atteint d'ataxie télangiectasie.

Vous ne connaissez pas ce nom? Normal! Très peu de gens le connaissent. Il s'agit d'une maladie rare, donc dont on ne parle pas, pour laquelle il n'existe en France aucun traitement, aucune recherche. Aujourd'hui, si vous voyez Sofian dans les bras de sa maman, vous ne noterez rien de prime abord. Vous verrez un adorable petit garçon qui aime les bonbons, rit quand on l'amuse et pleure quand il est contrarié. En vous approchant ou si on le pose, vous noterez une démarche hésitante qui ne peut pas durer longtemps, et qu'il a tendance à baver.

 Mais si on ne fait rien pour lui, dans 4 ou 5 ans Sofian sera dans un fauteuil roulant, le regard exhorbité, incapable de controler le moindre de ses mouvements. Il ne parlera plus, bougera de moins en moins. Un jeune esprit prisonnier dans un corps qui ne répond plus, au système immunitaire tellement affaibli que maladies infectieuses et cancers risquent de s'enchaîner. Et si on n'aide pas Sofian et ses parents, dans 10 ou 15 ans, il sera mort. Et voyez-vous, ce serait d'autant plus insupportable qu'il y a quelque chose à faire.

Si aucun programme de recherche n'existe en France, il en existe par contre à l'étranger. Notamment à Los Angeles où le professeur Gatti propose un protocole d'essai offrant beaucoup d'espoir. Il s'agit pour l'instant de freiner, considérablement, l'évolution de la maldie. Et de bloquer certains de ses effets actuels. Même rares, les maladies représentent un nombre conséquent de malades à l'échelle du monde.

Le problème est que la "mondialisation" existe surtout à un niveau économique. La solidarité mondiale, une union mondiale organisée pour améliorer et préserver la vie reste à organiser. Dans ce domaine, c'est encore largement le "chacun chez soi" et "chacun pour soi". En l'occurrence, on paie sans doute sans s'en rendre compte ce repli égoïste et la logique du profit immédiat et proche. Parce que tout le monde a à gagner de ces recherches.

En ce qui concerne la maladie de Sofian par exemple, au delà de sa rareté, il faut savoir qu'elle présente un lien, encore non identifié mais constaté, avec le cancer. Le ou les parents ayant permis la transmission de la maladie sont particulièrement sensibles aux radiations, ne doivent pas faire de radiographies, et développent statistiquement certaines formes de cancer beaucoup plus souvent que la population moyenne. Il est raisonnable de penser que les progrès dans la compréhension de l'ataxie télangiectasie permettrait des avancées dans la lutte contre le cancer. En ce qui concerne Sofian, le temps presse. Cette maladie au diagnostic difficile évolue généralement rapidement à parti de l'âge de 5 ans. Or, le protocole en cours ne s'adresse qu'aux enfants qui ne sont pas rentrés dans cette deuxième phase. La dégradation irréversible qui accompagne pour l'instant cette phase n'offre plus l'espoir des améliorations espérées. C'est trop tard.

Pour Sofian, le diagnostic est tombé en juin dernier. Il a rendez-vous à Los Angeles pour commencer le traitement en juin prochain. Il va avoir 5 ans en mai. Mais ce voyage qui doit durer plusieurs moins coûte cher. Le traitement à lui seul coûte 37 000 euros. Quelques années de salaires pour Virginie et Karim, sachant que cette dernière a bien sûr dû arrêter de travailler pour soigner son enfant qui demande une attention constante, s'occuper de sa grande soeur qui n'a que si 6 ans et pour qui c'est très difficile aussi, et pour se battre...! Car notre société ne facilite pas la vie des gens frappés par le destin.

En plus de devoir affronter la maladie de leur enfant, de voir leur petit bout enchaîner des examens douloureux et effrayants, Virginie et Karim se sont trouvés en butte à des démarches administratives sans fin, souvent vaines, à réitérer au fil des dossiers perdus, à la mauvaise volonté de certaines institutions, aux retards... A ce jour, la sécurité sociale n'a pas accepté une prise en charge d'un traitement à l'étranger. Même alors qu'il n'en existe pas d'autre... Au point qu'un association française,l'APRAT, subventionne la recherche californienne contre l'ataxie télangiectasie, puisqu'elle n'existe pas chez nous. Alors un mouvement de solidarité s'organise pour Sofian. Notamment le circuit d'un pompier volontaire, François Ayuda, de Béziers jusqu'à Paris, avec pour étapes les casernes de pompiers de France.

Je vous invite à découvrir son parcours sur le site de Sofian http://www.myspace.com/associationsofian. L'arrivée à Paris aura lieu le 12 avril. Les parents ont demandé un rendez-vous à l'Elysée et dans les ministères concernés, parce qu'au delà de leur cas, ils veulent faire avancer les choses et témoigner du véritable parcours du combattant auquel ils sont contraints et des murs auxquels ils se heurtent. Ils attendent une réponse à cette requête de rendez-vous...

Ahmed Mouici, que l'on a découvert dans Pow Wow, puis dans Les Dix Commandements, a écrit un single qui sortira prochainement. Il l'interprète avec un jeune chanteur, Franck Monestier, et la chanson sera présentée le 12 avril, lors de l'arrivée du pompier à Paris. L'intégralité de la recette des ventes de CD et de téléchargement sera reversée à l'association pour Sofian. Je vous invite à visiter le site de Sofian, à être là si vous le pouvez quand le pompier arrivera dans votre ville, à les soutenir quand ils arriveront à Paris. Moi, j'y serai. Il y a l'adresse de l'association sur le site.

Je la remets ici : Association "SOFIAN contre une ATAXIE", 13 impasse jean Calas - 34500 BEZIERS Tel : 06.50.78.74.06 POUR DES DONS PAR VIREMENT BANCAIRE : Numéro de compte : 08910329767 Code BIC : CEPAFRPP348 Le numéro de portable est celui de sa maman.

Toute initiative pour faire connaître combat de cet enfant, pour collecter des fonds est bienvenue. Sofian a rendez-vous à Los Angeles le 28 juin et ne pourra pas s'y rendre si les fonds nécessaires n'ont pas été récoltés. Alors, si vous pouvez envoyer même un tout petit peu d'argent. 5000 personnes qui enverraient 10 euros, c'est 50 000 euros. C'est rien. Ca change tout. La vie d'un enfant, l'espoir d'en sauver d'autres ensuite. Et si vous ne pouvez pas, une petite carte au moins? La marque de votre intérêt, de votre soutien. Parce que votre nombre aidera les parents de Sofian à se faire entendre de nos élus dans l'intérêt de tous. Et parce que dans les grands drames de la vie, on a besoin de sentir l'amour et la solidarité humaine. Bien sûr, il y a beaucoup de drames. Bien sûr, nous sommes tout le temps sollicités. Ca ne peut être une raison pour ne rien faire. Celui-ci croise votre route puisque je vous en parle et que vous me faîtes l'amitié de me lire.

Il s'appelle Sofian, il a 4 ans et demi, il est malade, et il a besoin de nous pour bénéficier de ce que nous trouvons parfaitement normal d'avoir : se faire soigner. Et je ne sais pas vous, mais moi je crois que dans notre pays encore si privilégié, si la vie de Sofian ne vaut pas le prix de deux voitures, nous avons touché le fond. Merci de ne pas l'accepter. Merci de faire un geste pour ce môme. Image hébergée par servimg.com Si vous vous sentez concernés, merci de faire suivre cet article et le lien vers le site pour Sofian. Copiez le, "bulletinisez" le, bloggez le,... Cet article est à quiconque voudra bien en faire quelque chose!

Tags : urgent Sofian Appel

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